El proyecto se lleva a cabo con la colaboración de la Fundación ASPACE Islas Baleares y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) - Ministerio de Ciencia e Innovación
La Universidad de las Illes Balears ha puesto en marcha un proyecto para crear un banco de datos de expresiones de dolor para personas con parálisis cerebral, a través de su participación directa en una experiencia de ciencia ciudadana en la que colabora la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT).
El proyecto, liderado por la doctora Inmaculada Riquelme, profesora de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia, se lleva a cabo con la colaboración del centro de atención a personas con parálisis cerebral Fundación ASPACE Islas Baleares y la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación de la UIB. De manera indirecta, el proyecto contribuirá a la educación científica de los parientes y trabajadores del centro, y su difusión fomentará la concienciación del público en general y de colectivos dedicados a la discapacidad sobre buenas prácticas científicas.
La parálisis cerebral es una discapacidad motora con una prevalencia de dolor elevada, que puede ir acompañada de déficits cognitivos o de lenguaje que impiden a la persona con parálisis cerebral comunicarse. Este hecho dificulta la detección del dolor por parte de los cuidadores, puesto que la discapacidad motora puede hacer que la expresión mímica o vocal no siga los patrones que significarían dolor en personas con desarrollo típico, lo cual provoca que el dolor en esta población esté infradetectado e infratratado.
Ciencia ciudadana
El proyecto ha empezado con acciones de divulgación de la actividad investigadora del equipo y del objeto del estudio entre las personas con parálisis cerebral asistentes en el centro y las familias. La segunda fase es la participación activa de las personas con parálisis cerebral en el proceso de recogida de datos.
Para hacerlo posible, está previsto instalar, en un lugar de fácil acceso del centro de ASPACE Islas Baleares, la llamada «habitación del dolor», donde colgarán un espejo y pondrán una cámara fotográfica con un dispositivo adaptado para hacer fotografías mediante un pulsador. También habrá una escala de caras Wong Baker de gran formato pegada a la pared delante de un espejo, de forma que se refleje. El participante con parálisis cerebral tendrá que acudir (solo o con ayuda) a esta habitación cuando sienta dolor y hacerse dos fotografías ante el espejo. Además, el centro facilitará diariamente la lista de procedimientos que pueden ser dolorosos (vacunas, estiramientos…) para que los usuarios puedan hacer fotos con otra cámara a los compañeros mientras los sienten.
Las personas con parálisis cerebral son objeto de muchos estudios de investigación destinados a mejorar su discapacidad y aumentar su calidad de vida. Sin embargo, raramente estas personas son consultadas sobre los problemas que consideran importantes investigar, el diseño de estudios o dispositivos, o la planificación y ejecución de los estudios que se hacen sobre ellas. La inclusión en la recogida de datos de este estudio podría representar un acercamiento a un mundo, el de la ciencia, en el que solo habían sido receptores pasivos. De este modo, se propiciaría la participación progresiva en otros aspectos del desarrollo científico del cual son protagonistas.
Con la colaboración de la FECYT
El proyecto «Ciencia ciudadana. Creación de un banco de datos de expresiones de dolor para personas con parálisis cerebral» tiene la colaboración de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología – Ministerio de Ciencia e Innovación, y el apoyo de la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación, una estructura que tiene como objetivo contribuir a dinamizar la divulgación de la cultura científica y de la innovación. Para ello, se encarga de impulsar, vehicular y apoyar las iniciativas surgidas en el seno de la comunidad universitaria que tengan como objetivo transmitir el conocimiento científico y tecnológico que se genera en la Universidad, y fomentar la cultura científica entre la sociedad. La UCCI está acreditada como miembro de la Red de Unidades de Cultura Científica y de la Innovación de la FECYT.
Fecha del evento: 07/01/2022
Fecha de publicación: Fri Jan 07 09:15:00 CET 2022