El grupo de investigación en Educación Inclusiva y Diversidad de la UIB trabaja para reforzar la coordinación entre los servicios educativos y sanitarios para mejorar la inclusión educativa y la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades crónicas
Los investigadores del grupo de investigación en Educación Inclusiva y Diversidad (GREID) de la Universidad de las Illes Balears trabajan en colaboración con el Hospital Universitari Son Espases para desarrollar propuestas de mejora que repercutan en la calidad de vida en el ámbito educativo de los alumnos que padecen enfermedades crónicas.
A menudo la enfermedad crónica condiciona el proceso educativo de estos niños, y afecta tanto a la relación con los compañeros como a la vida académica, lo que puede llegar a repercutir negativamente. Ante esta situación, los investigadores analizan el proceso educativo de los alumnos afectados por enfermedades crónicas con el objetivo de determinar no solo cuales son las barreras que dificultan el aprendizaje sino también concretar las medidas en el ámbito sanitario y educativo que pueden asegurar la no discriminación y mejorar la presencia, la participación y el rendimiento escolar de estos alumnos como vía para que puedan gozar de una mayor calidad de vida.
La investigación de los profesores del Departamento de Pedagogía Aplicada y Psicología de la Educación de la UIB parte de la constatación que cada vez es mayor la presencia de alumnos que padecen enfermedades crónicas en los centros educativos, que pueden y deben seguir una escolarización totalmente normalizada, pero que requieren respuestas específicas del ámbito sanitario en el centro educativo. Para conseguir que la escolarización de estos niños sea óptima, se hace necesario tener conocimientos sobre esta materia e intervenir de manera adecuada ante las necesidades de unos alumnos para quien se precisa una atención continua desde el sistema sanitario y una respuesta desde el sistema educativo, para mejorar significativamente su calidad de vida y su bienestar emocional.
En el marco de esta línea de trabajo, los investigadores de la UIB han apostado por la participación de los agentes implicados en el proceso educativo de los alumnos con enfermedades crónicas, con el deseo de convertir estos agentes (personal sanitario, familias, alumnos y profesores) en los protagonistas de la mejora de la educación de estos alumnos.
Así, en el marco del proyecto de investigación Anàlisi i intervenció educativa per a la millora de la qualitat de vida de l’alumnat amb malalties cròniques, financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad, los investigadores de la UIB se han centrado en el doble objetivo de analizar la situación actual en las Illes Balears de la ’escolarización de los alumnos con enfermedades crónicas en las etapas de educación infantil, primaria y secundaria y, a la vez, de identificar las necesidades de carácter psicopedagógico del personal sanitario del Servicio de Pediatría del Hospital Universitari Son Espases.
El equipo del GREID ha elaborado un censo de los alumnos afectados por enfermedades crónicas en las Illes Balears y de los profesionales sanitarios que trabajan en los centros educativos. En este sentido, han diseñado un mapa de recursos y hfan analizado la normativa existente sobre esta temática. También han identificado las necesidades que surgen en los centros educativos desde la perspectiva de los alumnos con necesidades educativas especiales derivadas de una enfermedad, de los profesores, del personal sanitario que les atiende y de las familias afectadas. A partir de toda la información recogida, se ha elaborado una guía de acciones y orientaciones para el desarrollo de buenas prácticas para la atención de alumnos con enfermedades crónicas.
En segundo lugar, los investigadores han analizado las necesidades educativas expresadas por los profesionales sanitarios y por los familiares de los pacientes, hecho que les ha permitido detectar que se tiene un conocimiento limitado sobre el desarrollo de la personalidad y la adquisición de normas en la infancia y la adolescencia, y sobre los servicios comunitarios y el trabajo hecho por las escuelas con los alumnos con enfermedades crónicas. Además, también se ha destacado la necesidad de mejorar las habilidades comunicativas del personal sanitario a la hora de informar a los familiares.
Finalmente, el estudio ha sacado a la luz las estrategias didacticocomunicativas de los neumólogos y enfermeros con pacientes asmáticos. Con esta información, han elaborado un informe que recoge algunos planteamientos y recursos educativos que se deberían de tener en las consultas del servicio de pediatría hospitalaria y, a la vez, han concretado los protocolos de actuación educativa en el caso de pacientes asmáticos.
Como resultado, la investigación reafirma la necesidad de abordar desde una perspectiva interdisciplinaria, basada en la mejora de la comunicación y el trabajo colaborativo entre el personal sanitario y el educativo, aquellos aspectos relacionados con la escolarización de los niños con enfermedades crónicas.
La investigación está coordinada por el profesor Sebastià Verger, y el equipo está integrado por Joan J. Muntaner, Begoña de la Iglesia, M. Rosa Rosselló, Francesca Negre, Dolors Forteza, Berta Paz, Miquel Salom y Maria Femenias.
Proyecto INeDITHOS: Más calidad de vida para los niños que viven en los hospitales
El trabajo de los investigadores de la UIB no se centra solo en los niños afectados por enfermedades crónicas que pueden acudir a los centros escolares, sino que también trabajan para mejorar la escolarización y la calidad de vida de aquellos que, como consecuencia de enfermedades graves, se ven obligados a vivir de manera permanente en el hospital, porque necesitan un control sanitario constante. En tales casos, la escolarización es a menudo muy problemática.
Para favorecer la escolarización de estos niños, Francesca Negre (Grup de Tecnologia Educativa) y Sebastià Verger (GREID) pusieron en marcha el año 2003 el proyecto INeDITHOS (Intervenció i investigació per a la inclusió educativa i tecnològica en l’àmbit hospitalari), que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida, desde el ámbito educativo y social, de los niños hospitalizados a la unidad de semicríticos del Servicio de Pediatría del Hospital Universitari Son Espases (antes Son Dureta).
Los resultados alcanzados en el marco de este proyecto han ayudado en la escolarización de dos niños en una escuela pública de educación primaria, siempre bajo la supervisión continua de enfermeros, y que una ambulancia UCI se haya hecho cargo de su traslado diario entre el hospital y la escuela.
Además, gracias a la participación de alumnos voluntarios de la Facultad de Educación de la UIB y de los alumnos de las prácticas del grado de Pedagogía y del Máster Universitario en Educación Inclusiva, los niños hospitalizados en Son ESpases pueden recibir atención educativa en el centro hospitalario más allá del horario escolar. La colaboración de los alumnos de la UIB en el proyecto INeDITHOS les ha permitido hacer actividades de apoyo escolar por las tardes, pero también actividades de ocio y recreo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños.
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Fecha de publicación: Thu Dec 19 10:18:00 CET 2013